Welt-Zöliakie Tag 15.05.2023

Heute ist Welt-Zöliakie Tag! Der Tag geht an den meisten Menschen einfach so vorbei, weil er nicht im Bewusstsein ist. Anders ist es bei Menschen wie ich selbst oder meine Kinder, die an dieser Erkrankung leiden.

Was ist Zöliakie?

Bei den meisten Menschen kommt in Zusammenhang mit Zöliakie immer irgendetwas mit Gluten in den Kopf.

Zöliakie ist keine Unverträglichkeit oder Allergie, sondern eine Autoimmunerkrankung, die immer dann ausbricht, wenn der Körper mit bereits kleinsten Mengen an Gluten (Kleber-Eiweiß Strukturen von Getreiden aus Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste, Emmer etc.) in Verbindung kommt. Gelangt das Gluten dann in den Dünndarm, wird die Darmschleimhaut unwiederbringlich zerstört und löst verschiedene Reaktionen im Körper aus, die nicht unbedingt auf den Darm beschränkt sein müssen. Die klassischen Symptome sind Erbrechen, Bauchkrämpfe, Durchfälle meist blutig, körperlicher Verfall, Unterernährung und Austrocknung. Aber auch psychische Symptome wie Erschöpfung und depressive Phasen werden beschrieben. Da die Darmschleimhaut für die Aufnahme von Nährstoffen zuständig ist, ist bei Zöliakie Patienten immer eine Störung der Mikronährstoffe insbesondere der B-Vitaminen, Eisen und Magnesium beeinträchtigt.

Insgesamt werden über 400 Symptome beschrieben, die im Zusammenhang mit Zöliakie entstehen können. Die Zöliakie ist deshalb nicht leicht zu diagnostizieren, weil sie wie ein Chamäleon daherkommt. Bei mir selbst wurde Zöliakie erst im Erwachsenen Alter diagnostiziert bis dahin war ein langer Leidensweg.

Gibt es Medikamente gegen Zöliakie?

Nein, es gibt keine Medikamente mit der man die Zöliakie ausheilen oder behandeln könnte. Wenn Symptome auftreten, können nur die Symptome behandelt werden.

In Australien wird an einer Impfung geforscht, die die Autoimmunreaktion aufheben soll. In Deutschland werden an Medikamenten geforscht, die den Rezeptor blockieren sollen, die die Autoimmunrekation auslöst. Aber der Weg ist noch lange hin, bis die Medikamente für die Betroffenen verfügbar sind.

Die einzige Behandlungsmöglichkeit besteht in der lebenslangen glutenfreien Diät, bei der man konsequent auf Gluten verzichten muss. Das hört sich erst mal einfach an, ist aber in der Durchführung mit sehr sehr sehr viel Verzicht und Fachwissen über diese Erkrankung nötig. Denn, es reichen bereits kleinste Moleküle, die die Erkrankung auslösen können. Ein nicht sauberer Teller, auf dem vorher eine Pizza lag, eine Pfanne in der vorher ein Schnitzel gebraten wurde, Lebensmittel in denen bereits Spuren von Gluten enthalten sind, müssen unbedingt vermieden werden. Eine weitere Schwierigkeit ist, dass schlichtweg fast überall Weizen oder Weizenprodukte in den Lebensmitteln enthalten ist. Somit ist mal als Betroffener ständig damit beschäftigt die Zutatenlisten der Lebensmittel zu studieren.

Wie ist der Alltag eines Zöliakie Patienten?

Wie bereits erwähnt, ist der Alltag massiv eingeschränkt. Essen gehen ist fast nicht möglich, Kindergeburtstage, Urlaube etc. stellen den Betroffenen immer vor immense Herausforderung. Ein kurzes Beispiel:

Wenn wir in den Urlaub fahren, ist meine erste Aufgabe erst mal das komplette Geschirr, Besteck, Gläser, Töpfe und Pfannen, alle Oberflächen und den Backofen akribisch zu reinigen. Im Urlaubsort muss gewährleistet sein, dass es ein Supermarkt gibt in dem ich glutenfreie Lebensmittel einkaufen können. Das erfordert erst mal gründliche Planung und Recherche, die sehr oft sehr Zeitintensiv ist. Andernfalls muss ich für 14 Tage Lebensmittel mitnehmen. Im Urlaub selber bin ich nach wie vor beschäftigt Brot und Semmeln zu backen, und drei Mal zu kochen, denn Essen gehen ist meist nicht möglich, da sich die allermeisten Lokale auf Zöliakie Patienten nicht einstellen können. Es bedarf einen extra Arbeitsplatz, Geschirr, Töpfe und Pfannen sowie Werkzeuge, da unser Essen ja nicht mit einem Kochlöffel gekocht werden darf, in dem vorher Spagetti umgerührt worden sind……… Es ist wirklich alles super nervig.

Dennoch: Wenn man konsequent die glutenfreie Diät einhält ist ein normales und gesundes Leben möglich ohne dass die normale Lebenserwartung gesenkt wird. Aber es gibt einfach keine Ausnahmen und das erfordert ein hohes Maß an Disziplin und Wissen über die Erkrankung.

Die Hafer Kontroverse!

Ist nun Hafer glutenfrei oder nicht??? Hafer ist grundsätzlich glutenfrei. ABER: Im Verarbeitungsprozess kommt der Hafer mit anderen Getreiden in Verbindung, weil die Landmaschinen meist auch Dinkel, Roggen oder Weizen vorher geerntet habe, oder in der Fabrik auch andere Getreide verarbeitet werden. Deshalb:

Dürfen Zöliakie Patienten nur glutenfreien Hafer oder Haferprodukte kaufen und konsumieren, denn bei diesem ist gewährleistet, dass der Hafer mit keinem anderen Getreide in Verbindung kommt und somit die Lebensmittelsicherheit für Zöliakie Patienten gewährleistet ist.

Was ist der Unterschied zwischen einer Allergie, Unverträglichkeit oder Autoimmunreaktion?

Diese Frage ist gar nicht so einfach zu beantworten, denn die Symptome sind alle die gleichen darum ist es auch so schwer Zöliakie sauber zu diagnostizieren. Man kann jedoch sagen, dass einfach immer andere Zellreihen des Immunsystems getriggert werden und die Reaktion ausgelöst wird. Bei einer Autoimmunreaktion wird immer körpereigenes Gewebe unwiederbringlich zerstört und der Körper ist einfach viel länger damit beschäftigt die Darmschleimhaut wieder gesund aufzubauen.

Wenn Ihr Betroffen seid oder Fragen zu diesem Thema habt dann schreibt es mir gerne in die Kommentare oder kontaktiert mich für mehr Informationen.

Herzlichst, Eure

Angela